Ik was met lars bij de dokter voor zijn ogen. Lars als altijd geinteresseerd in natuur en diertjes haalt in de wachtkamer uit zijn zak een worm. Ik bekijk de griezel met grote ogen en vraag zoonlief of hij dat beest alsteblieft snel buiten wil zetten. Lars loopt naar buiten en zet netjes de worm weg. Als hij terugkomt gaat hij netjes naast me zitten en schommeld wat met zijn benen. Hij wiemelt wat met zijn hand in zijn zak en ik zie zijn gezicht oplichten. Hij springt overeind kijkt mij aan met een brede lach en roept o ja mam kijk eens die had ik ook nog. Tot mijn grote verbazing haalt hij nu een slak tevoorschijn. Arm beest. Ik vroeg hem liefjes of hij die dan ook even buiten wilde zetten en dat ging hij meteen maar doen. Ik had ondertussen een kleur als een boei en kijk de wachtkamer eens rond. Iedereen zit te lachen en ach dan besluit ik ook maar mee te doen. Die lars weet toch altijd weer hoe hij je voor een verassing moet plaatsen.

Gisteren ben ik weer met Bryan bij het umcg geweest. We hadden dit keer een afspraak bij de kinderarts. Ik was best wel wat gespannen, want het is toch iedere keer weer afwachten wat voor arts je krijgt. Deze arts wordt onze vaste kinderarts, dus geen gewissel meer, erg fijn.

Eerst werd Bryan weer gewogen en gemeten.  In de lengte was hij weer goed gegroeid, alleen was hij wel weer afgevallen. Hij eet erg slecht de laatste maanden en zo kan het niet langer. We gaan nu dan ook naar een dieetiste om een goed voedingsplan op te stellen en eventueel bij te voeden met nutridrink oid.

Daarna kwam de kinderarts en die had een heleboel vragen. Over hoe het op school ging en hoe hij zich voelde tussendoor. Ik kon vertellen dat hij redelijk goed functioneerd, als wij maar heel goed op zijn grenzen letten. Als hij teveel doet dan zie je de uitvalsverschijnselen en het kwijlen weer terug. Ze had het nog over het team ontwikkelingsdiagnostiek en vertelde dat de kinderneuroloog en de arts dachten aan een zeldzame ziekte, waar ik stom genoeg de naam van vergeten ben. Erg he, maar ik kreeg zoveel vragen en informatie dat ik het gewoon niet kon onthouden. Ze hebben van alles opgestuurd en nu moeten we weer wachten tot we daar wat van horen.

Voor de pijn kan hij de diclofinac blijven gebruiken. Wel krijgt hij er een maagbeschermer bij, omdat diclofinac niet echt heel goed is voor de maag. Mischien gaat hij met dit middel ook wel weer wat beter eten. Ik hoop het.

Over de benauwdheid gaat ze overleggen met de kinderlongartsen. Volgende week belt ze me terug over wat er afgesproken is. Het is nog niet zeker of we kunnen wachten tot augustus met de onderzoeken. Ik merk wel wat vooruitgang. Zo kan hij bijvoorbeeld nu bellen blazen en dat kon hij eerder niet en ook zijn de aanvallen iets minder hevig.  Maar das wel wat positiefs dus.

Als laatste moet hij nu ook nog naar de uroloog, omdat zijn balletjes niet zijn ingedaald en hij daaraan geholpen moet worden. We hebben dus nog een heel lijstje te gaan, maar ik ben wel blij dat ze hem zo goed in de gaten mee houden. Nu maar afwachten wat er verder uit de onderzoeken komt en of ze er iets aan kunnen doen.

Download MOV003.MOD

Het was afgelopen week heerlijk weer. We kunnen dit jaar niet op vakantie en dus hebben ze een heerlijk groot zwembad gekregen om in te spelen. ze genoten met volle teugen zoals je op het filmpje kunt zien. Ik hoop dat hij het doet.

Dit berichtje werd geschreven door een man die op het judotournooi in Gorredijk waar Bryan ook was, maar door een superslechte dag niet op het podium kwam. Heel mooi geschreven

Download kampioenen_en_helden_bryan_gorredijk.doc

Jesse is en blijf ook gewoon een geweldig mannke. Hij wind iedereen om de vingers met die ondeugende oogjes van hem. Hij is en blijft geweldig levendig en daardoor valt hij juist op denk ik. Het is altijd een feest om hem om je heen te hebben.

We hebben nu ook een officiele diagnose voor Jesse. Jesse is getest bij Karakter in Zwolle en daar hebben ze PDD-NOS met regulatieproblemen vastgesteld. Voor ons een bevestiging en nu kunnen we zorgen dat hij de hulp krijgt die hij nodig heeft. Jammer is dat dat je perse eerst een diagnose moet hebben voor je je kind kunt helpen.

Met Jesse gaat het op het moment ook behoorlijk goed. We merken enorm veel vooruitgang sinds vorig jaar. Hij is minder snel in paniek en lijkt wat beter tegen prikkels te kunnen. Als we langere tijd naar een drukke plek gaan nemen we oordopjes voor hem mee zodat hij zich wat kan afschermen tegen alle prikkels. Dit werkt erg goed.

In de loop van het jaar is Jesse ook gaan judoen en hij vind het erg leuk. Jesse judoot nu bij Bryan in de groep maar na de zomervakantie gaat hij naar de club van Lars. Dit omdat ik wil dat ze ook zonder elkaar dingen ondernemen, iets voor zichzelf hebben en bij Bryans club heb je niet de gescheiden groepen wat betreft leeftijden die er bij de budo wel zijn.

Hij is nu druk aan het wennen op de basisschool. Hij vind het daar erg leuk en ik heb van tevoren met school duidelijke afspraken gemaakt over hoe te handelen als jesse erg druk wordt. Tot nu toe gaat het super met hem op school en dat terwijl ze hem eigenlijk naar een mkd wilden sturen, omdat de stap naar school te groot voor hem zou zijn. Maar ik heb er nu wel vertrouwen in dat het goedkomt.

Vreselijk wat gaat de tijd snel. Zo snel dat ik lang niet altijd tijd heb om mijn weblog bij te houden. Gisteren kwamen de juffen van Bryan met de vraag wat mijn weblog was. Ze waren die een keer tegengekomen. Ik had toen zoiets van o ja daar kan ik ook wel weer eens aan verder gaan werken. Dus ik ben maar weer eens flink aan het bloggen gegaan. Dit stukje gaat over onze grote kanjer Lars.

Lars doet het heel erg goed op het moment. Op school gaat het erg goed met hem. Hij is met lezen 6 hele avi niveaus omhoog gegaan. Het spellen gaat nu ook stukken beter. Op de cito scoorde hij een B!!! Alleen begrijpend lezen blijft wat moeilijk. Wat ik nog veel belangrijker vind is dat hij goed zijn draai heeft gevonden in de klas. Hij heeft vriendjes en doet verder goed mee. Ook de vrije momenten gaan steeds beter. Vooral sinds lars is overgestapt op concerta gaat het stukken beter. Hij heeft dan niet meer die rebounds en dus ook geen driftbuien meer.

Op judo gaat het ook erg goed.Hij heeft erg veel lol in judo en is vreselijk fanatiek. Lars traint nu drie dagen in de week.  Hij vind de wedstrijdgroep helemaal geweldig en bij tournooien komt hij met de ene na de andere prijs thuis. Het gaat natuurlijk niet om het winnen, maar het is wel goed voor zijn zelfvertrouwen. Hij mag nu zelfs meetrainen met het districtsteam in Assen. Dat heeft iemand van de judo voor hem geregeld. Tijdens de training moest hij laten zien dat hij niet alle kanten van de mat opgegooid werd en hij hield goed stand. In het districtsteam zitten de beste judoka’s van Drenthe, Groningen, Friesland en een stukje van Overijssel. Erg knap van hem dus.

De judomeesters van lars, daar kijkt Jesse ook huizenhoog tegen op. Hij vraagt steeds aan Lars welke meesters er waren op een tournooi. Meester Mark kan hij nog wel onthouden, maar meester Bastiaan vind hij best moeilijk. Dus vraagt hij op een gegeven moment aan Lars, Lars is meester Baviaan er ook???? Hihi jesse laat het hem maar niet horen.

Meester Mark bedolven onder een hele groep judoka;s. Jesse komt er ook naartoe gesneld.

Vandaag was het dan eindlijk zover. Jesse had zijn eerste judotournooi. Onverwacht mocht hij toch nog meedoen, want ik dacht eigenlijk dat hij er nog wat te jong voor zou zijn. Hij was dan ook de jongste van het tournooi, maar daar was hij niet echt van onder de indruk. Zodra de scheidsrechter hatjimee riep stormde ons kleine manneke op zijn tegenstander af. Die kinderen stonden echt te kijken van wat gebeurd hier. Ze waren veel groter dan hij en stonden dan ook een stuk steviger op hun benen en het lukte jesse niet echt om punten te maken. Lukte het hem toch om iemand op zijn knieen te krijgen was hij supertrots op zichelf. ZO haha riep hij dan en zette zij handjes in zijn zij. Iedereen had grote lol om hem en ook de scheidsrechter moest erom lachen. Aan het eind van het tournooi mocht hij zijn beker mee naar huis nemen. Knap gedaan kerel

Van buiten zo hetzelfde
Van binnen zo speciaal
Kon ik stiekem maar eens binnen gluren
Want wat gebeurt daar allemaal

Intense emoties
Door hem niet herkent maar wel gevoeld
Soms een grote golf frustraties
Druk, boos, maar onbedoeld

In een grote wereld vol verwachting
Is hij zo kwetsbaar als kristal
Op zoek naar voorspelbaarheid
En bescherming bovenal

Toch altijd weer vrolijk
Stralende ogen, bulderende lach
Dat is mijn mannetje
Waarvoor ik zorgen mag

Ogen kijken vragend om zich heen
de klas is vol, maar hij is alleen.

Ze zien hem wel maar begrijpen hem niet
Dit te zien doet mij erg veel verdriet.

Machteloos zie ik hem worstelen en kijk toe
Ik wil hem zo graag helpen maar weet niet hoe.

In zijn hoofd speelt zich heel veel af
hem daar niet mee kunnen helpen is echt een straf.

Ook zijn er wel momenten dat het goed gaat
Dan straalt ook echt zijn gelaat.

Dan is hij blij en zorgeloos, zoals een kind moet zijn
Ik geniet dan volop en wou dat hij altijd zo kon zijn.

Wat zal zijn toekomst zijn?
Veel vreugde of vooral veel pijn?

Vaak huil ik bij de gedachte hieraan
Maar zal er altijd voor hem staan.

Bryan, Papa houd van jou!